我市困难家庭血友病慈善救助项目 获评中华慈善总会“年度突出贡献单位”奖

近日，从中华慈善总会科跃奇慈善援助项目年度工作会议上传来消息，我市慈善总会“困难家庭血友病慈善救助”项目获评2023年度中华慈善总会“年度突出贡献单位”奖，市慈善总会作为唯一一家地级市代表在会上介绍科跃奇慈善援助项目工作经验。

血友病是一种X染色体异常的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，治疗不及时，极易致畸、致残，甚至影响生命。其常规治疗方法是注射凝血因子，且需要终身治疗，治疗费用高昂，不但影响生活质量，也给患者带来沉重负担。能轻松走起来，像健康人一样学习、生活，是血友病群体的最大愿望。我市慈善总会充分关注弱势群体，从2018年开始将血友病患者纳入慈善救助范围，与中华慈善总会合作开展科跃奇慈善援助项目，为全市低保和其他困难家庭中的甲型血友病患者提供医疗资金救助。项目实施6年来，累计发放救助金近200万元，惠及血友病患者800人次，有效降低了患者的经济负担和致残风险。其中从2019年开始，对18周岁以下未成年患者，在经过中华慈善总会科跃奇援助、省儿童重大疾病救助和医疗保险报销之后，剩余个人负担部分由市慈善总会予以兜底资助，实现患儿药费“零负担”。

今年，市慈善总会继续加大困难家庭血友病慈善救助力度，在对未成年患者继续兜底救助基础上，启动“血友病助学”项目，对符合医学条件的在校就读未成年患者，每人每年再发放2000元助学金，进一步减轻患者经济负担，支持患儿投入正常学习生活。对成年血友病入组患者，我市从今年开始对其购药费用予以最高15%的资助，除去其他渠道的援助、医保报销后，市慈善总会的救助基本达到了兜底标准。

在项目实施过程中，市慈善总会积极整合多方救助资源，开展综合救助，并从血友病患者家庭实际出发，在全省首创“一站式结算”模式，与合作药店签订协议，在患者到定点药店购药时，由药店将慈善救助资金直接结算给患者，一次一结。市慈善总会加强与中华慈善总会、医院、药店、患者之间的沟通联络，及时帮助患者完善手续、上传资料，简化领款流程，为患者提供便利，受到患者一致好评。